quinta-feira, 23 de setembro de 2010

GOSH dia 6 (veredicto final)

Hoje foi o dia da última consulta no GOSH.

Todos os médicos especialistas foram unânimes no veredicto e apenas teremos que aguardar pelos resultados dos exames genéticos efectuados ontem, para podermos ter a certeza.

Agora tenho mesmo a certeza que o Fonfas é um anjo e que vai ter aquele sorriso para sempre. Resta-nos como pais, ensiná-lo nas etapas que tem pela frente, na certeza que as coisas não acabam aqui, isto é apenas o começo!

quarta-feira, 22 de setembro de 2010

GOSH dia 5 (penultimo dia)

Hoje foi quarta feira e entrámos definitivamente na recta final desta viagem.

Foi um dia calmo e a maior parte do tempo, foi passada a pensar no dia de amanhã, onde teremos a consulta final e retornaremos a casa.

Independemente do resultado desta viagem e da possibilidade de sabermos o diagnóstico oficial amanhã ou daqui a 6 semanas, não podemos deixar de agradecer a todos os que tornaram isto possível. Aos muitos amigos que sempre demonstraram apoio e também aos avós e muitos amigos que contribuíram para a conta-poupança do Afonso, permitindo que fizesse exames e tivesse consultas tão caras, a todos eles o nosso MUITO OBRIGADO!

Um bem haja especial também para a Margaret e para o John, que nos hospedaram gratuitamente e para a Anne, que esteve sempre presente nas consultas e que tirou uma semana de férias, para nos poder ajudar e orientar melhor em Londres.

Como pais do Afonso, agradecemos que nos tenham proporcionado a oportunidade de descobrir qual o problema do nosso filho, pois sem a vossa colaboração, não teria sido possível. O trabalho mais duro começa agora, para poder planear o futuro do Fonfas e proporcionar-lhe a melhor qualidade de vida possível.

Tenho também a certeza que se o Afonso pudesse falar, também iria dizer Obrigado, porque conseguiu saber mais sobre o futuro dele numa semana aqui, do que em 5 anos de pesquisas em Portugal...

GOSH dia 4

Terça feira foi mais um dia que parecia interminável e em que só chegámos a causa (exaustos) depois das 10 da noite.

Vimos três especialistas diferentes e tirámos sangue para fazer mais um exame genético. Este exame começou a ser feito há apenas 2 anos e permite detectar mais de 70% das anomalias em cromossomas. Os resultados vão demorar 6 semanas, mas vão possibilitar um diagnóstico mais definitivo.

Creio que já existem muitas pistas sobre o diagnóstico do Afonso e neste momento, só falta mesmo a confirmação final e não sei se a teremos na 5ª feira, dia das últimas consultas, ou se vamos ter que esperar pelos resultados dos exames.

Entretanto o Fonfas aproveitou para comprar umas botas, a pedido da fisioterapeuta, a qual se mostrou muito satisfeita pela escolha; vamos ver se agora ele começa a andar sem apoio.

Não vejo a hora de regressar a casa!

terça-feira, 21 de setembro de 2010

GOSH dia 3

Hoje foi o dia mais complicado!

Não é fácil escrever, ainda há muita informação para ser processada e o diagnóstico final não chega antes de 5ª feira.


Vimos três médicos diferentes, ficámos com algumas pistas sobre o diagnóstico e já muitas certezas para o futuro.

Já percebi, pelos comentários dos médicos, que o problema dele é quase de certeza genético e não tem nada a ver com o parto, mas aguardemos pela confirmação...

Também acentuei a ideia que este Hospital e estes médicos, são mesmo de um mundo à parte. Não tenho nada contra os médicos portugueses e não sei se são os recursos disponíveis ou a mentalidade, mas aqui todos os médicos dizem o que pensam, não põem paninhos quentes e não têm medo de errar nos diagnósticos. O trabalho deles é descobrir e dar respostas, levam isso muito a sério.

Não restam dúvidas que já valeu a pena a viagem, não se tratava de vir procurar boas ou más notícias apenas factos, porque são esses factos que nos vão levar a preparar o futuro do Fonfas da melhor maneira e estou certo que vamos sair daqui com um prespectiva bastante próxima daquilo que vai ser o dia de amanhã.

E digo-vos uma coisa, este puto tem mais energia que muitos adultos, levantou-se outra vez às 6 da manhã e só se deitou à meia noite...

sexta-feira, 17 de setembro de 2010

quinta-feira, 16 de setembro de 2010

GOSH dia 2

Hoje o dia parecia interminável: alvorada às 6 da manhã e eram 19.30, quando saímos do hospital. Apesar de tudo, o Afonso não pregou olho e esteve o dia todo com as pilhas carregadas. É impressionante a forma como ele se tem comportado, nunca refilou, nem quando os "vampiros" lhe vieram tirar uma boa parte do sangue.

Tal como ontem, estivemos com o Prof. Ricky Richardson que parece ser uma sumidade no que toca a crianças com doenças raras. O Prof. parece já ter um diagnóstico, mas reserva para mais tarde as certezas. De qualquer modo, se ontem afastou o espectro do autismo, que tinha sido diagnosticado por alguns médicos em Portugal, hoje também não deu relevo os danos hipóxico-isquémicos, que foram revelados pelas duas ressonâncias magnéticas em Portugal.

Revelou também, que neste hospital trabalha o maior especialista mundial, na leitura de ressonâncias magnéticas, por isso o melhor é esperar para ver o que é que ele diz. Bem, eu só acho que nem vale a pena trazer as ressonâncias magnéticas de volta para Portugal, depois do melhor do mundo as ver, para que é que eu preciso delas? Vou mostrar a mais alguém?

Também ficámos a saber que o GOSH tem uma base de dados enorme, com mais de 20 anos e que o que eles fazem, é colocar na base de dados, as características mais significativas da doença do Afonso e desta forma, conseguem perceber melhor o que é que ele tem e o que normalmente acontece a crianças com o mesmo tipo de problema. Eu acredito, até porque ao lado do Afonso hoje, havia crianças do Dubai, de Espanha, Itália e de uma série de outros países, se eles cá vêm, por alguma razão há de ser e não é pelo preço de certeza...

Os testes que fizemos da parte da tarde, também revelaram que a nível auditivo está tudo a 100% (nem era preciso vir a Londres para saber isso mas enfim) e que as convulsões que o Afonso teve, não estiveram relacionadas com infecções nos ouvidos.

Amanhã é dia de descanso e 2ª feira voltamos à carga. So far so good!

quarta-feira, 15 de setembro de 2010

GOSH dia 1

Hoje passámos a tarde no GOSH.
Foi engraçado, tem os melhores pediatras do mundo, as maiores e melhores instalações que já vi e os melhores sítios para brincar do mundo. A única coisa que parece não ter é médicos com a mentalidade dos portugueses...

Frases que estamos habituados a ouvir em Portugal "É difícil perceber o que pode ter originado isto na maior parte dos casos não se descobre" são agora substituídas por outras "Dificilmente ele sai daqui sem percebemos o que originou isto, pode até acontecer,mas normalmente descobrimos sempre!".

Bem sei que os recursos são diferentes, mas a atitude conta muito e para primeiro dia já deu para afastar diagnósticos que alguns médicos (não todos) tinham apresentado em Portugal, como o espectro do Autismo.

Ah e ficámos a saber que os 150 pediatras que estão no GOSH, são na maior parte dos casos dos melhores do mundo no seu campo de pesquisa, o que é encorajador!

Amanhã há mais exames médicos da parte da manhã e consultas durante a tarde, mas de certeza que vamos aprender qualquer coisa nova!

terça-feira, 14 de setembro de 2010

Fonfas em Londres

O Afonso já se encontra em Londres, portou-se muito bem na viagem.
Brincou muito e não chorou, é um homenzinho, força filhão