quinta-feira, 16 de setembro de 2010

GOSH dia 2

Hoje o dia parecia interminável: alvorada às 6 da manhã e eram 19.30, quando saímos do hospital. Apesar de tudo, o Afonso não pregou olho e esteve o dia todo com as pilhas carregadas. É impressionante a forma como ele se tem comportado, nunca refilou, nem quando os "vampiros" lhe vieram tirar uma boa parte do sangue.

Tal como ontem, estivemos com o Prof. Ricky Richardson que parece ser uma sumidade no que toca a crianças com doenças raras. O Prof. parece já ter um diagnóstico, mas reserva para mais tarde as certezas. De qualquer modo, se ontem afastou o espectro do autismo, que tinha sido diagnosticado por alguns médicos em Portugal, hoje também não deu relevo os danos hipóxico-isquémicos, que foram revelados pelas duas ressonâncias magnéticas em Portugal.

Revelou também, que neste hospital trabalha o maior especialista mundial, na leitura de ressonâncias magnéticas, por isso o melhor é esperar para ver o que é que ele diz. Bem, eu só acho que nem vale a pena trazer as ressonâncias magnéticas de volta para Portugal, depois do melhor do mundo as ver, para que é que eu preciso delas? Vou mostrar a mais alguém?

Também ficámos a saber que o GOSH tem uma base de dados enorme, com mais de 20 anos e que o que eles fazem, é colocar na base de dados, as características mais significativas da doença do Afonso e desta forma, conseguem perceber melhor o que é que ele tem e o que normalmente acontece a crianças com o mesmo tipo de problema. Eu acredito, até porque ao lado do Afonso hoje, havia crianças do Dubai, de Espanha, Itália e de uma série de outros países, se eles cá vêm, por alguma razão há de ser e não é pelo preço de certeza...

Os testes que fizemos da parte da tarde, também revelaram que a nível auditivo está tudo a 100% (nem era preciso vir a Londres para saber isso mas enfim) e que as convulsões que o Afonso teve, não estiveram relacionadas com infecções nos ouvidos.

Amanhã é dia de descanso e 2ª feira voltamos à carga. So far so good!